A Subcomissão Especial sobre Doenças Raras ouviu nesta terça-feira (31) as propostas do Ministério da Saúde, da Anvisa e de associações de pacientes para elaborar um projeto que defenda os direitos das pessoas com doenças graves. Uma nova reunião do colegiado, criado no âmbito da CAS (Comissão de Assuntos Sociais) do Senado, deve ser feita terça-feira (7).
Para “A gente deve conseguir um projeto de lei que contenha as coisas principais e que direcione o Ministério da Saúde para um atendimento especializado e dê a orientação. E os casos urgentes, nós estamos tratando”, explicou o presidente do colegiado, senador Waldemir Moka (PMDB-MS), ao informar que final dos trabalhos deverá surgir um projeto que atenda às principais demandas dos pacientes.
Representante das instituições de pacientes, a presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero, entregou as propostas das associações que devem integrar o projeto, visando resolver os atuais problemas enfrentados pelas pessoas com doenças graves.
Da Anvisa, Daniela Cerqueira afirmou que desde a reunião anterior com a subcomissão, feita em setembro, a agência já definiu novas regras para que os medicamentos para tratar doenças raras sejam priorizados na fila de certificação. “A norma de doenças raras vai permitir o registro e a condução de ensaios clínicos de medicamentos de uma forma bem mais célere no Brasil”, afirmou.
O senador Moka propôs que seja feita uma nova reunião na próxima semana com senadores, órgãos do governo e associações de pacientes para discutir os pontos divergentes. A criação da Subcomissão tem como objetivo propor iniciativas para a melhoria da qualidade de vida das pessoas com doenças raras, que segundo a OMS (Organização Mundial da Saúde), atingem mais de 13 milhões de brasileiros.
